1. Časť Prípravy na operáciu DBS 2019

 

Ako sme sa o Neurostimulátore ( DBS ) dozvedeli

Vo Zvolene je špecialista, na Expyramidové ochorenia. Jednoducho povedané, zriedkavé ochoreniam. Pár mesiacov predtým ako sme jeho ambulanciu navštívili,vyhral grant. Mal vybrať päť rodín,kde mal člen ojedinelý a ťažko diagnostikovaný stav. 12.9.2018 sme boli, u neho na odber krvi. Krv posielal do Mníchova,kde dokážu z jednej skúmavky krvi, otestovať celú škálu génov. Idú gén po géne. Takže je nemožné aby niečo prehliadli. Mne už genetické testy,robili niekoľko krát. Avšak nikdy mi nerobili, takéto dôkladné. Vždy mi robili testy len na ochorenie na ktoré mali podozrenie, aby to buď potvrdili alebo vylúčili.

 Lekár povedal, že približne za dva mesiace, by mali mať výsledky. Po pár týždňoch nám zavolal , že našli nejaký gén. No pre porovnanie,potrebujú krv mojich rodičov. ( Naši sú rozvedení,a dostať môjho otca niekam je umenie. No dostať ho na potrebné miesto triezveho, je zázrak). Podarilo sa! K lekárovi do Zvolena, sme ho dostali bez problémov, dokonca úplne triezveho. Všetkým trom zobrali krv lekár povedal, že keď prídu výsledky, zavolajú nám . Začiatkom Januára,nám volal lekár s tým, že hlavnú diagnózu našli!. 

Že  podľa kombinácie diagnóz a symptómou ide o neurodegeneratívne ochorenie. Povedal, že u mňa našli gén, ktorý bol objavený v roku 2017.U mňa bol diagnostikovaný začiatkom Januára 2019. Povedal, že na ochorenie tohto génu, neexistuje liečba. Avšak, existuje hĺbková mozgová stimulácia,ktorá mi môže pomôcť. 

Na ďalšiu konzultáciu, nás objednal na 16.4.2019. Počas konzultácie, nám o Neurostimulátore, všetko vysvetlil. Ja som si ešte dávno predtým o tom čítala rôzne články.  Pýtal sa, či by som absolvovala takúto operáciu. Povedala som mu, že ak mi to má pomôcť. Tak áno! Lekár zo Zvolena, zavolal lekárovi do Martina. Na všetkom sa dohodli, termín hospitalizácie som dostala na Máj . Prípravy na túto operáciu trvajú niekoľko mesiacov.

Ako sme sa dostali k špecialistovi do Zvolena.

Lekári a hlavne špecialisti, chodia na rôzne semináre. Na jednom takomto saminári, bola aj moja vtedajšia neurologička. Keďže ona ma musela so svojej ambulancie vylúčiť, pretože som už mala osemnásť rokov, poprosili sme ju aby nám odporučila dobrého neurológa. Vo vysokých Tatrách na spomínanom seminári , stretla neurológa zo zameraním na Expyramidové ochorenia. Ideálny pre mňa! Neurologička mu o mne povedala,a opísala mu môj zdravotný stav. Veľmi ho to zaujalo a povedal jej, aby nás poslala za ním . Ja osobne som veľmi rada, že som sa dostala do jeho rúk .


Hospitalizácia v Martine.



Máji 2019 som ležala 11 dní v nemocnici, kvôli rôznim vyšetreniam.  Opäť som bola ohrozená, na zdravý a živote kedže mne robia magnetickú rezonanciu v narkóze. Pri mojom zdravotnom  stave, sa z narkózy už nemusím prebrať vôbec, prípadne s trvalími následkami.

Prijem na hospitalizáciu, = ďalší nezabudnuteľný zážitok.

Mamina mi nosí do nemocnice, nachystané lieky v liekovke. Keďže sa nám neraz stalo, že mi dali zlé lieky. Z domu sme vyrazili okolo,5:30 aby som bola o 7:00 na príme. Išli sme do prímacej ambulancie. Vypísali sme všetky potrebné papiere,a presunuli sme sa na Neurologické oddelenie. Keď sa sestrička dozvedela, že mám lieky nachystané v liekovke, začala robiť strašný bordel . Hulákala na celú chodbu,že tak mi lieky dávať nemôžu,že ich musíme doniesť v originálnych obaloch. Že aby sme sa vrátili domov a doniesli také . Mamina jej vysvetľovala,že vždy to tak nosíme a nikdy nebol problém. Sestrička zavolala primárku,a začala jej hovoriť ako sme doniesli lieky. Primárka oddelenia povedala, že to je v poriadku a ukázala mi izbu. Mamina sa mi pomohla vybaviť. S jej priateľom sa so mnou rozlúčili a išli domov.

Prvý krát sama v nemocnici,teším sa na zážitky.

Veru som mala aj na aké . Na nočnú prišiel mladý doktor . Ja mám veľa liekov a niektoré sú veľké. Keďže mám problém s prehĺtaním, lieky jem s jogurtom, do nemocnice si k liekom  nosím detské výživy. Kým som mu to stihla oznámiť,doktor mi dal lieky takým štýlom,že mi ich vysypal všetky naraz do úst a dal zapiť vodou. Mimochodom tie lieky som si išla pýtať sama keďže bolo 21:30 a lieky mi stále nik nepriniesol. V Martine majú svojský štýl budíčka. Pretože, nasledujúce ráno,6:30 som sa zobudila na to, že mi lekár berie krv v posteli . Áno čítate správne,robil mi odber krvi v posteli bez toho , aby ma predtým zobudil. Cca o 9:00 za mnou prišiel môj ošetrujúci lekár,a povedala mi, čo všetko ma čaká.

Vyšetrenie u psychológa

Vyšetrenie u psychológa,bolo veľmi zaujímavé. Hlavne tie otázky vzhľadom na jeho profesiu. Uvediem vám pár otázok. 

Psychológ: v akom veku ste ochoreli? ( On mi vykal )                   

   Ja: Ochorela som v deviatich mesiacoch,po očkovaní.               

   Psychológ: v deviatich mesiacoch? Dobre som rozumel?            

  Ja: Áno,( mne je kvôli hendikepu ťažko rozumieť ) Následne to úplne zaklincoval.                                                                             

  Psychológ: Pamätáte si život pred chorobou?                         

       Ja: pán doktor,ako psychológ by ste mali vedieť, že deti si pamätajú približne od dvoch rokov svojho života.        

    ( Potom som si z neho urobila prdel) a povedala som mu. Áno,pán doktor, pamätám. Mala som plienky,pila mlieko, a každý ma nosil na rukách. Po vyše hodine pýtania sa drbnutých otázok, vypracovávania primitívnych pracovných listov a kreslenia obrázkov ,mi povedal, že som nadpriemerne inteligentná a zavolal na oddelenie aby si po mňa prišli.


Magnetická rezonancia

Lekári ktorí majú za úlohu robiť Magnetickú Rezonanciu,si svoju prácu urobili najlepšie ako vedeli. Lenže nik im nepovedal, aké zábery potrebujú keďže to nebola kontrolna magnetická. To neskôr narobilo veľké problémy.



Tu máme Dystóniu

Ako v  každej nemocnici, aj v Martine boli medici. Doktorka ich sprevádza po oddelení,počas malej vyzity. Rozprávala im o ochoreniach pacientov, je to úplne normálne,keďže z nich majú byť budúci lekári. Prišli ku mne , doktorka im povedala: TU MÁME DYSTÓNIU! Začala im rozprávať o Dystonii . Opýtala sa ma,či by mi nevadilo ukázať medikom,ako chodím a celkovo ako sa hýbem . Nemala som s tým absolútne žiadny problém , práve naopak,veľmi rada som sa im predviedla.



Víkend na priepustku



Približne pol roka predtým, ako som sa dozvedela, že budem musieť ísť do nemocnice, sme si s rodičmi zaplatili víkendový wellness pobyt. Na wellness pobyty,sme chodili so združením pre telesne a mentálne postihnutých. Členské je 20€ na osobu,z týchto poplatkov,sa hradia wellness pobyty. Keďže som nebola vážny prípad , vyšetrenia mi robili iba počas týždňa. Preto moju ošetrujúcu lekárku poprosili, či by som mohla ísť cez víkend, na ten wellness pobyt. Veľmi som sa naň tešila, pretože som vedela, že sa stretnem s kamarátmi. Lekárka ma pustila s tým, že sa mi nesmie nič stať, pretože,ak by sa mi niečo stalo,ona by mala z toho veľký problém . Rodičia po mňa prišli v Piatok na obed. Víkend som si užila viď foto. V Pondelok o 7:00 som musela byť naspäť v nemocnici. Domov ma pustili v Stredu.

Zasadanie kolzília

Po všetkých potrebných vyšetreniach, zasadol celý tím lekárov, ktorí ma neskôr operovali. Keďže môj zdravotný stav,je veľmi komplikovaný, lekári museli dôkladne prebrať medzi sebou,či má operácia zmysel alebo nie. Zhodli sa na tom, že ma budú opravovať, no ešte predtým,mi museli dať experimentálnu liečbu. Napriek tomu, že bola veľmi milá šanca, že liečba zaberie, museli mi ju nasadiť aby poisťovňa mala dôkaz , že sme využili všetky možnosti liečby,a nerobili problémy pri preplácaní operácie. Keďže sa jednalo o operáciu na výnimku.


Experimentálna liečba

Dostala som lieky na liečbu Parkinsonovej choroby.  Na začiatku liečby  vyzeralo všetko super! Zdalo sa, že liečba zaberá. No potom sa všetko zmenilo. Lieky ma po fyzickej stránke,začali neskutočne ničiť . Nevládla som chodiť, stáť, sedieť , rozprávať, dokonca ani prejavovať emócie . Väčšinu času som prespala. Avšak  v čase experimentálnej liečby, som študovala na internátnej škole v Žiline. Tri krát do týždňa,sme mali prax  od 7:00 do 14:00. Na prax som vstávala ráno o 5:30,aby som sa stihla pripraviť keďže kvôli môjmu hendikepu,mi všetko dlhšie trvá. Teóriu sme mali dve krát do týždňa. Teóriu sme mali od 8:00 do 12:45. Na teóriu som vstávala 6:30. To vstávanie, sa dalo ako tak zvládnuť,no tá liečba bola brutál. Bola z tých liekov tak zničená, že som zaspávala na vyučovaní, takmer vždy som mala kvôli tomu problémy. Čím viac mi zvyšovali dávku,tým mi bolo horšie.No napriek týmto silným liekom ktoré som užívala od Mája do polovice Júla . V Júli sme boli na kontrole v Martine. Po konzultácii s lekárom,mi  začali postupne znižovať dávky liekov,až mi ich vysadili úplne a ja som si mohla užívať posledné dni prázdnin. 


Najmodernejšia magnetická rezonancia

V  Banskej Bystrici,majú najmodernejšiu magnetickú rezonanciu. Môj neurochirurg ktorí ma neskôr operoval,chcel zábery aj z tejto magnetickej rezonancie. Pretože ukáže cievy v hlave najlepšie. Povedal, že on ma operovať nebude , kým nebude mať kvalitné 100% zábery.


Neskutočne skutočný príbeh o magnetickej rezonancii. Banská Bystrica



13.9.2019


Bol to Piatok na aký v Poliklinike Novamed v Banskej Bystrici nezabudnú.. Gerecová sa postarala o poriadnu Šou.V Banskej Bystrici, mi   mali ambulantne urobiť, špeciálnu Magnetickú Rezonanciu, ktorú robia len v Banskej Bystrici. Bola som objednaná na 13:30 hod: Prišli sme o niečo skôr. Pár minút sne nečakali, potom ma zavolali do ambulancie.Kázali mi, aby som si ľahla na stôl,na ktorom sa leží počas magnetickej rezonancie. Samozrejme, som si tam bezproblémov ľahla ako vždy. Ibaže s tým rozdielom, že ma za každým uspali. Do dnešného dňa nechápem,a v živote asi nepochopím. Čo čakali? Či si mysleli, že si z nich robíme prču? Keď im mamča do telefónu hovorila, že to bez narkózy neuležím tak aby som sa nehýbala. Keďže ja tie pohyby ovládať nedokážem.  Povedali, že mali aj ťažšie stavy a urobili ich bez narkózy . Vravím si že ok. Samozrejme, že mi Magnetickú neurobili napriek tomu, že ma tam mordovali pol hodinu. Mysleli si, že keď na mňa položia dva dvojkilové vrecká,tak budem ležať bezpohybu. Po neúspešných pokusoch , lekárka volala do nemocnice. Pýtala sa, aký je ďalší postup.  V nemocnici jej povedali, že máme počkať na pána doktora, ktorý ma bude operovať, pretože ma chcel vidieť. Doktorka vyšla s ambulancie,a povedala nám čo jej povedali v nemocnici. Doktor v tom čase operoval. Kázala nám aby sme sa išli prejsť, že doktor príde najskôr o 15:30. Ta sme sa vybrali s rodičmi do parku.



Príchod neurochirurga, Šou naberá na obrátkach.

 ( Nasledujúce riadky,neslúžia na osočovanie lekára ❗❗❗)


Neurochirurg prišiel o  16:00 hod. Ja s rodičmi sme ho už čakali v čakárni.  Ľudia moji, predstavte si, že do čakárne príde týpek,  vybitý ako poistka, dosť v kely zo života, vo vyťahanom tričku, a predstavý sa vám ako lekár. Áno, takto vyzeral môj neurochirurg. Povedala som si okej , prišiel zo sály ešte je v strese. Dala som pokus o vtip.


Ja: no čo pacient prežil?

doktor: pacient áno, ale ja skoro nie.



Keď som zistila, že o mne a o mojích diagnózach nevie ani fuka. Pozerala som na neho z výrazom: Robíš si prdel kámo?

Vyšetrovanie pred divákmi

Neurochirurg ma začal vyšetrovať  v čakárni na chodbe, pred ostatnými pacientami. Pozeral a čítal tam moju zdravotnú kartu. Úplne najviac ma dorazilo, keď sa pred všetkými, začal pýtať otázky, týkajúce sa môjho zdravotného stavu a diagnóz.

Pýtal sa ma čo je zápal miechy, aké som mala príznaky, liečbu.

- Aké mám diagnózy.

- Keď mi zabil otázku:  či chodím . Už som vedela, že z neho nič dobré nevypadne.

No keď zadrel otázku: prečo ma idú operovať tak som mala dosť!

Tento typ  operácie, robia pri detskej mozgovej obrne, Parkinsonovej chorobe a  pri Dystonii. Ja mám Dystoniu. Tak som mu odpovedala na všetky otázky. Po týchto otázkach, som si pomyslela. Boha jeho tento človek mi má hlavu operovať
.

Keď neurochirurg nechápe, že magnetickú bez narkózy neuležím.

Po tejto zaujmavej konzultáciii, chcel neurochirurg  skúsiť magnetickú rezonanciu pokus číslo dva. Samozrejme, že bol neúspešný. Napriek tomu, že na mňa šupli tri dvojkilové vrecia. ja mám svojský humor, nech sa deje čokoľvek. Dala som hlášku.  Ja nemôžem zato, že je dnes Piatok 13. ( nie, nie som poverčivá ). Doktor povedal, že to pozre a ozve sa . Išli sme teda domov, rodičia nasratý. Ja som to samozrejme,ako vždy brala s humorom. Napriek tomu, že som bola neskutočne vyčerpaná a mala som zhoršené mimovoľné pohyby. Mimovoľné pohyby sa mi zhoršujú za každým, keď sa ich snažím ovládať. Ako som sa snažila na magnetickej. Taktiež ma to strašne vyčerpáva.


Sobota na telefónne


14.9. to bola Sobota volal doktor, že na záberoch z magnetickej nič nevidí, Povedal, aby sme prišli 17.9 na lačno, že ma uspia a urobia mi magnetickú.

Zrušená magnetická na poslednú chvíľu.


16.9 To bol pondelok, mamine volali z Banskej Bystrice, že mi rušia magnetickú čo som mala mať 17.9 . dôvod neuviedli. Mamine povedali aby sme prišli 24.9 ráno. Do telefónu jej lekár povedal, že 24 mi urobia magnetickú a 25 . 9. ma zoperujú.


24. September nekonečný príbeh s názvom
magnetická rezonancia pokračuje.
 



24.9 som prišla do nemocnice, s rodičmi sme vyrazili ráno o 6:00 hod. aby sme prišli na čas. Vyše hodiny sme sedeli na studenej chodbe. Bola mi hrozná zima a rodičia sa báli aby som neochorela. Samozrejme som bola hladná, smädná keďže som nemohla ani piť ani jesť. Kvôli tomu, že som mala mať narkózu. Lekár prišiel do ambulancie, neskôr ako mal. Hneď sa dozviete prečo. Zavolal nás do ambulancie, a spustil. Najprv nám oznámil, že sa im pokazila magnetická rezonancia ktorú síce opravili, lenže je chrípkové obdobie a v celej nemocnicí nemajú jedného anestéziológa, ktorý by ma uspal, aby mi mohli urobiť magnetickú. Lekár ktorý ma  operoval, v ten deň 1:30 hod naháňal niekoho, kto by ma uspal žiaľ bez výsledne . Povedal, že poobede pozrie DVD z magnetickej, ktorú mi robili v Martine. Ak bude zlá,  operácia sa odkladá na ( NEDOHLADNE). Ak to bude fajn o pár dní ma zoperujú. Keď nám na druhý deň telefonoval, povedal, že tam nič nevidí a operácia sa musí zrušiť.
Pripravi na operáciu trvali 6 mesiacov, behala som po doktoroch. oni ju zrušili za 2 dni  som 2 týždne doma už som mala predoperačné urobené vlasy mám ostrihané psychicky som bola pripravená Tešila som sa, že budem zdravšia, že mi bude lepšie a hovno z toho

 

Šťastný koniec príbehu magnetickej rezonancie. 


Komický September skončil, nadišiel Október. 8.10.2019 deň kedy som mala prísť do nemocnice,a 9.10.2019 som mala absolvovať, magnetickú rezonanciu v Novamede. Prišla som do nemocnice, hneď ráno. Tak ako nám kázali . Príjem prebehol bez problémov,to už bol prvý šok! Keďže na bezproblémové veci niesom zvyknutá . Dokonca mali pre mňa anestéziológa, to už bol druhý šok . Potom ako má hospitalizovali,a rodičia odišli, prišiel za mnou môj neurochirurg. Povedal mi,ako bude prebiehať nasledujúci deň . Ďalší deň ráno,po mňa prišla partia troch lekárov, ktorí pracujú na rýchlej zdravotnej službe . Povedali mi,aby som si ľahla na posteľ . Doniesli  tú na kolieskach,čo býva v sanitkách. Hovorila som im, že ja do tej sanitky,prejdem aj pešo. Trvali si na svojom. Tak som si teda ľahla. Pozapínali ma rôznymi pásmi a prikryli. Cestou k výťahu,  sa k nám pridal aj môj neurochirurg.  Sanitkou ma previezli, do Novamedu. Tam si ma prebrali, doktor a doktorka z anestéziológie. Prišli vlastným autom z nemocnice, potom už išlo všetko rýchlo. S postele na kolieskach,som si ľahla na stôl magnetickej rezonancie. Tam mi dali do kanili anestetikum, a ja som zaspala. Anestéziológ mal neskutočne ľudský prístup. Pocelú dobu, kým nezaspala,ma hladkal po ruke. Z narkozy som sa začala preberať,v sanitke. Tesne potom ,ako neurochirurg hovoril lekárovi v sanitke, citujem. Drží sa. Poobede mi neurochirurg, prišiel oznámiť, že magnetická rezonancia,dopadla super ! Všetky cievky v hlave, bolo pekne vidieť. Na ďalší deň som mohla ísť domov. Neurochirurg povedal, že ohľadom termínu operácie,nám zavolá.




Komentáre

Obľúbené príspevky z tohto blogu

2. časť Moja operácia neurostimulátora ( DBS ) 23.10.2019

DBS pri ochorení génu KMT2B